Тема: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Решила все таки создать тему, так как информацию не нашла по этому поводу. Да и переболело уже, поэтому сейчас легче об этом говорить. Пишу к тому, чтобы мамочки не боялись об этом говорить писать, что они не одни на этом свете. У меня дочка в свое время родилась с подозрением на ВПС (врожденный порок сердца). Из роддома ее перевели в 67 клиническую больницу, так как там есть детское кардиологическое отделение. Диагноз подтвердился (дефект межжелудочковой  перегородки) , но сказали что с таким пороком живут до 80 лет без операций. В то время я думала, что почему это у меня произошло, так как никогда не сталкивалась с такими проблемами. Сколько я в то время наслушалась и от врачей и от знакомых, наверное, что-то неправильно во время беременности или болела. Нет ничего подобного: беременность отходила отлично  и роды прошли в срок и все хорошо. Я очень переживала за нее, может поэтому и молоко пропало в 3 месяца. Ну так вот до 1года и 10 месяцев мы ездили каждые 2-3 месяца проходили обследования. Ребенок рос очень активным и со временем дефект вместо того, чтобы уменьшиться увеличился. Когда поехали в очередной раз на обследование, там были специалисты из Бакулева( Центр сердечно-сосудистой хирургии). И врач, которая смотрела Криску, порекомендовала приехать к ним и проверить на их оборудовании. Мы когда приехали и ее посмотрели, то врач сказала, что лучше будет если мы сделаем операцию. Как я рыдала вы себе приставить не можете. И все это я переживала только внутри семьи, ни подруг, ни информации о ВПС. Почему не сказала подругам, да сказала одной, что дочка родилась с шумом в сердце, так она мне потом, когда у нее родился ребенок, сказала, а у меня 100% здоровый ребенок. И я замкнулась в себе. У меня о том, что делали операцию знали немногие. А сейчас вспоминаю, время лечит. Ничего в этом страшного нет. Операцию нам делали в 2 годика. Замечательные врачи. Единственное после операции давали на год инвалидность. Не могла пойти на работу. Почему боялась сказать, что была операция? Да потому что после операции, когда пошли устраивать дочку в сад, такие были возмущения у заведущей  д/с и медсестры( я думаю из-за отсутствия информации и осведомленности), типа с ВПС к нам ходят, а вот чтобы прооперированные нет. Так я оправдавалась каждый раз, что для этого операцию и делали, чтобы ребенок жил нормальной жизнью. Каждый раз приходилась всем что-то доказывать и оправдываться. А уверенность мне придала одна врач замечательная. Когда Криска пошла в первый класс, то захотела заниматься художественной гимнастикой.Мы пошли в ДЮСШ, а нам там ответили, что помимо справки от ерапевта, нужна справка от кардиолога. Опять в поликлинике сидят не совсем образованные врачи или с узкой направленностью( не хотели давать справку) Но потом отправили в физкультурный диспансер, а там когда Криска начала снимать маечку я уже со слезами, ожидая что меня начнут ругать, типа куда я собралась отдавать ребенка, прооперированного на сердце,  начала говорить в спортшколу. А врач неглядя на шрам начала ее слушать и проводить обследование, тут уже не выдержала я и начала говорить, что так и так была операция. А врач мне говорит, ну и что, для этого ей и делали, чтобы жила жизнью здорового ребенка. Так после этого, как рукой сняло. Теперь пропало то неприятное чувство, осадок, что у Криски было. Ничего страшного в этом нет и все у нас в России лечится.

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

2

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Да уж, натерпелись Вы, Светлана. Как хорошо, что попался в конце концов квалифицированный врач. Я вон по поводу жидкости нашей в мозгу никому не говорю. Только здесь написала. Так боюсь, что на Катеньке клеймо будет. Нам ведь этот диагноз в платной клинике сделали. И невролог отвод от прививок до полугода дала. Теперь думаю, как этот отвод в городской поликлинике объяснить. Их то невролог считает, что у Катюши все в норме. Что сделать, чтобы и прививок избежать пока и о проблемах не распространяться? В нашей стране больным быть стыдно как-будто sad

http://line.mamka.ru/baby/line.php/11/24b/eceee5e920e0efe5ebfcf1e8edeae5/6699FF/261107/line.gif
http://line.romanticcollection.ru/lo/20_38_424DA840_RyCeIkaPobwestva_3.gif

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Спасибо, Светлана. Именно для этого мы и создали наш форум. Сами с Димой прошли через многие тяготы. Тот путь, который мы избрали в лечении дочери, многие осуждали и не поддерживали, особенно обидно было, что это были близкие люди. Но сейчас, видя нашу дочь, мы рады, что вместе шли именно этим путем и делимся на форуме с мамочками своим опытом.

http://lines.jili-bili.ru/cache/65442917443.png
http://lines.jili-bili.ru/cache/65085995293.png
http://www.mamainfo.ru/images/807.jpg

4

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Coala пишет:

Да уж, натерпелись Вы, Светлана. Как хорошо, что попался в конце концов квалифицированный врач. Я вон по поводу жидкости нашей в мозгу никому не говорю. Только здесь написала. Так боюсь, что на Катеньке клеймо будет. Нам ведь этот диагноз в платной клинике сделали. И невролог отвод от прививок до полугода дала. Теперь думаю, как этот отвод в городской поликлинике объяснить. Их то невролог считает, что у Катюши все в норме. Что сделать, чтобы и прививок избежать пока и о проблемах не распространяться? В нашей стране больным быть стыдно как-будто sad

Не надо боятся говорить врачам и у нас был медотвод на прививки был, а потом когда проверили все было нормально, то потихоньку доделали. Только хорошо, если с врачом вам повезет, чтобы по доброму отнеслась. А боятся ничего не надо, это по прошествию времени я точно знаю, главное здоровье ребенка. А стыдится не надо, нет сейчас на сто процентов здоровых детей. Когда начинаешь общаться у каждого свои болячки. Я когда после операции во ВТЭК ездила, такого понасмотрелась, что потом бога благодарила, что у меня ребеночек такой хороший получился.

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

5

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Светлана пишет:

Спасибо, Светлана. Именно для этого мы и создали наш форум. Сами с Димой прошли через многие тяготы. Тот путь, который мы избрали в лечении дочери, многие осуждали и не поддерживали, особенно обидно было, что это были близкие люди. Но сейчас, видя нашу дочь, мы рады, что вместе шли именно этим путем и делимся на форуме с мамочками своим опытом.

Да читала про Вашу проблему, я бы не смогла так долго как Вы держаться на диете. У Вас мужества много. Хорошо, что все на пользу пошло и девочка стала здоровой.

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

6

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Светлана и Coala, я вас так понимаю. У нас вот врожденный вывих бедра, так не знающие люди или просто нетактичные начинают задавать дебильные вопросы, хотя я вообще эту тему не хочу обсуждать. Могут просто соседи по дому что-то спросить так, между делом, из любопытства, при этом сами ничего не понимают в проблеме. Не хочется каждому все объяснять. Еще типа сочувствовать начинают, что вот ребенок в шинке ходит. Так лучше он сейчас пусть ходит, лучше в детстве все лечить. Нет, все равно пока сам с чем-то подобным не столкнешься - не поймешь

7

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Да уж, люди могут быть очень жестокими, и вечно лезут не в свои дела. У нас вот родовая травма - кефлогематома. Была слабая родовая деятельность, рожала почти двое суток, ребеночек долго упирался головой вниз, вот и образовалась шишечка. Так вот все кто нащупывал, сразу говорили: "Вот какая мама, набила девочке шишку на голове". Причем это были не только простые обыватели, даже некоторые медики (не достаточно квалифицированные) "обвиняли" меня в этом. И только одна врач объянила в чем причина на самом деле, успокоила меня.

8

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Marina9307 пишет:

Светлана и Coala, я вас так понимаю. У нас вот врожденный вывих бедра, так не знающие люди или просто нетактичные начинают задавать дебильные вопросы, хотя я вообще эту тему не хочу обсуждать. Могут просто соседи по дому что-то спросить так, между делом, из любопытства, при этом сами ничего не понимают в проблеме. Не хочется каждому все объяснять. Еще типа сочувствовать начинают, что вот ребенок в шинке ходит. Так лучше он сейчас пусть ходит, лучше в детстве все лечить. Нет, все равно пока сам с чем-то подобным не столкнешься - не поймешь

Да, это точно, приходилась всем объяснять, кто с этим не сталкивался. Особенно достают вопросы глупые, а что это за полоска( шрамик) на груди, ей что операцию делали. И такие лица делают, что хоть стой хоть падай.Да делали и что?У всех людей свои болячки и недомогания. Можно родится совершенно здоровым и умереть в молодом возрасте, а можно родится с каким-то заболеванием врожденным и прожить сто лет. Дай бог всем здоровья!!! А насчет того, что вы сейчас любыми способами пытаетесь исправить, так это правильно и плевать на всех. Я вот еще скажу, у меня дочка в 4 года некоторые буквы не выговаривала, так я ее отдала в логопедическую группу и она пару лет ходила туда. Мне мамочки, с которыми мы гуляли начали говорить, а вот мой все выговаривает и мой тоже и не нужна это логопедическая группа( так как там есть и детишки с небольшими отклонениями) Так вот, сейчас у меня дочка чисто говорит, а встречая тех мам и слыша детей, у некоторых и дикция не поставлена и буквы с трудом выговаривают, как Р или Л. Я, например, очень рада что мы посещали логопеда. В группе 14 человек, когда в обычной до 30 доходило. Занимались с ними чтением, математикой, русским языком. У меня дочь благодаря этой группе еще в 5 лет начала читать, писать. Нас даже в школу выправляли в шесть, говорили делать в саду нечего smile

Отредактировано Svetlana78 (07-03-2008 18:51:00)

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

9

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

karamel` пишет:

Да уж, люди могут быть очень жестокими, и вечно лезут не в свои дела. У нас вот родовая травма - кефлогематома. Была слабая родовая деятельность, рожала почти двое суток, ребеночек долго упирался головой вниз, вот и образовалась шишечка. Так вот все кто нащупывал, сразу говорили: "Вот какая мама, набила девочке шишку на голове". Причем это были не только простые обыватели, даже некоторые медики (не достаточно квалифицированные) "обвиняли" меня в этом. И только одна врач объянила в чем причина на самом деле, успокоила меня.

А что люди жестокие и многие врачи неквалифицированные это точно, задавали куча вопросов по поводу нет ли у меня или у мужа отклонений и нет ли злоупотреблений чем-нибудь. А я вот не курила никогда и не пью практически совсем, очень редко вино или мартини и то чуть-чуть. На самом деле вообще непонятно отчего может быть порок. Один врач сказал, что я могла на раннем сроке переходить простудное заболевание на ногах, а ведь в первый триместр формируются такие важные органы как сердце, печень, мозг.

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

10

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Понятно, у нас вот оже ситуация неоднозначная. Мне врач педиатр сказала, что у нас с маминой сороны есть патология соединительной ткани, которая передается по наследству: мамина сестра умерла от порока сердца, у мамы проблемы с суставами, у меня сколиоз, а у дочки вот врожденный вывих бедра.плюс лишняя хорда в сердце (но это просто вариант нормы).

11

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Marina9307 пишет:

Понятно, у нас вот оже ситуация неоднозначная. Мне врач педиатр сказала, что у нас с маминой сороны есть патология соединительной ткани, которая передается по наследству: мамина сестра умерла от порока сердца, у мамы проблемы с суставами, у меня сколиоз, а у дочки вот врожденный вывих бедра.плюс лишняя хорда в сердце (но это просто вариант нормы).

Главное, чтобы не грузить себя и не брать в голову, что на семье крест какой-то. Только Вы будете думать по-другому и все наладится!:)

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

12

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

мне тоже все родственники новорят, что я какая-то не такая: родила ребенка не в срок, да еще и ВПР... значит у меня гены. Спрашивают даже: "Вы, наверное, больше детей рожать не будете"-раз не получается, наверное, боятся добавить... так обидно, я теперь даже не знаю, что делать, особенно чуть раньше, когда только все кончилось sad так обидно было, я сначала только здесь общалась с людьми... я недели две после смерти моего Аланчика ни с кем не говорила почти... боялась, что сойду с ума... но теперь у меня просто есть ангел smile и это мой первый ребенок и заменить я его не хочу! Я его люблю и разговариваю с ним постоянно! Он мне помогает smile

13

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Бусинка пишет:

мне тоже все родственники новорят, что я какая-то не такая: родила ребенка не в срок, да еще и ВПР... значит у меня гены. Спрашивают даже: "Вы, наверное, больше детей рожать не будете"-раз не получается, наверное, боятся добавить... так обидно, я теперь даже не знаю, что делать, особенно чуть раньше, когда только все кончилось sad так обидно было, я сначала только здесь общалась с людьми... я недели две после смерти моего Аланчика ни с кем не говорила почти... боялась, что сойду с ума... но теперь у меня просто есть ангел smile и это мой первый ребенок и заменить я его не хочу! Я его люблю и разговариваю с ним постоянно! Он мне помогает smile

Бусинка, рожайте и никого не слушайте. У Вас будут здоровые, крепкие детишки, в этом я даже не сомневаюсь. Причем ту наследственность-люди просто иногда ляпают, неподумав. Многие женщины проходят через смерть малышей, нона этом жизнь не останавливается. У меня есть знакомая-она детский невропатолог. Мы тоже с ней как-то разговорились на тему, что я испугалась второго рожать сразу, потому что а вдруг у ребеночка тоже ВПС и что опять эти мучения и все такое. А она и говорит: что ничего подобного. У нее приходят родители с маленькими детьми, у которых разные заболевания врожденные и бывают очень серьезные, так она им советует второго рожать. А у меня девочка знакомая есть, у которой первый мальчик через несколько дней после рождения умер. Так сейчас у нее четырехлетняя дочь красавица и в январе она родила чудного мальчонку.:)

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

14

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

ну, дело в том, что еще и мой ВПР не передается никому и не по какому наследству smile я то уже все пережила, хочу второго очень! Но только пока нельзя... до августа лучше не активничать! Моя учительница тоже родила ребенка и в этот же день от порока сердца он умер, так она шустрая оказалась у нее через 11 мес девка родилась здоровая и умная smile без всяких пороков... и тоже оказалось это не наследственность... я то буду рожать, но передо мной выбор очень ссерьезный жизненный....

15

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Спасибо, что организовали эту тему. Очень помогает в моральном плане понять, что не только у тебя проблемы. Очент поддерживает

16

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Так для этого и создавала, так как в свое время не было с кем поделится проблемой. А сейчас есть такой форум и можно делится своими переживаниями, получать и уходить с форума удовлетворенными, информированными. Я, например, как говорится собаку съела на ВПС и могу что-т рассказать. А в других вещах я не разбираюсь, но есть знакомые, у которых возникали похожие проблемы и так мы друг с другом делимся инфой. Это же здорово!!!

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

А у меня на глазах тоже растет ребенок с врожденным пороком сердца. Это сын моего родного брата. Сейчас нам 8 лет. Первая опреция - в 6 месяцев, потом ещё 3. Послднюю делали Японские хирурги-кардиологи, по обмену опытом. Диагноз не очень утешительный - примерно в 14 лет нужна будет пересадка. Ищите донора и за рубеж... у нас такие операции еще не делают...
В нашей семье - это запретная тема, её почти не поднимают. Ребенок ничем не отличается от других детей (только синеватые губы и ногти, Да жуткие шрамы от ломаной грудины). текст набираю, а сама плачу - за что?
Думать о том что Наш Кирюша может умереть не хочется. Да и не делаем мы этого, живем сегодняшним днем.
Вот я рожала, а они на обследование ездили. Кардиолог еще какие-то таблетки отменил, говорит, что все хорошо, организм борется, что есть сил...
Я вот к чему - таким родителям, как моя сноха и брат, как светлана, как ещё куча мам и пап, которые изо всех сил стараются помочь своим деткам - нужно памятник ставить. Спасибо Вам от имени ваших, еще маленьких детей! Я уверена, они подрастут и это оценят!! Обязательно.

А в том что у Вас и у Нас все будет только хорошо и никак иначе я уверна на все 100%!!

http://lines.planetadruzey.ru/71813.png
http://line.romanticcollection.ru/sva/24_4s_44C13240_RuPmenyPestxPmoIPRzaIConok_3.gif

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

наследственность играет не малую роль, но наследственность это не значит что все дети в роду будут больны. касаемо Бсинки (тольео без обид, привожу в пример факты) мама говорит, что у черных часто проблемы, то внутриутробно, то в родах. у меня у самой от прадеда несколько выкидышей и смертей младенцев было. незнаю от чего это зависит, это всего лишь внешние наблюдения. так что думаю, что смерть Алана никак не связана со следующими беременностями и родами.
а еще хочу постоветовать всем не зависить так сильно от общественного мнения. и не принимать близко к сердцу слова других, чужих вам людей. люди действительно жестоки и нужно уметь абстрогироваться от них. наплевать на них надо и на то, что они говорят и думают.

http://lines.kukuzya.ru/7_18_12662220820.57828000_3_2_13662.833333333_9900FF_f320d5cdc120d3cfcad4c92120eec1cd20d5d6c52e2e2e.png

19

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Татьяна76 пишет:

А у меня на глазах тоже растет ребенок с врожденным пороком сердца. Это сын моего родного брата. Сейчас нам 8 лет. Первая опреция - в 6 месяцев, потом ещё 3. Послднюю делали Японские хирурги-кардиологи, по обмену опытом. Диагноз не очень утешительный - примерно в 14 лет нужна будет пересадка. Ищите донора и за рубеж... у нас такие операции еще не делают...
В нашей семье - это запретная тема, её почти не поднимают. Ребенок ничем не отличается от других детей (только синеватые губы и ногти, Да жуткие шрамы от ломаной грудины). текст набираю, а сама плачу - за что?
Думать о том что Наш Кирюша может умереть не хочется. Да и не делаем мы этого, живем сегодняшним днем.
Вот я рожала, а они на обследование ездили. Кардиолог еще какие-то таблетки отменил, говорит, что все хорошо, организм борется, что есть сил...
Я вот к чему - таким родителям, как моя сноха и брат, как светлана, как ещё куча мам и пап, которые изо всех сил стараются помочь своим деткам - нужно памятник ставить. Спасибо Вам от имени ваших, еще маленьких детей! Я уверена, они подрастут и это оценят!! Обязательно.

А в том что у Вас и у Нас все будет только хорошо и никак иначе я уверна на все 100%!!

ВПС конечно разные бывают, но лучше чем у нас кардиологов нет во всем мире . И самый крупный ЦССХ им. Бакулева у нас. Обратитесь в Департамент Здравоохранения, там дают квоты на операции. А по поводу операции, разговаривала с очень замечательным хирургом( он один из 2 в России хирургов, которые оперируют поджелудочную), так он говорил, что в нашей России все лечится.

http://puzyaka.ru/metric2/m50310.gif
http://puzyaka.ru/metric/m71730.gif

20

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Svetlana78 пишет:

он говорил, что в нашей России все лечится.

Тока частенько пока нейдёшь, кто вылечит, может быть уже поздно.

по всем вопросам в личку

21

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

Ань, у меня этот порок был не как порок, а как последствие ТОНУСА МАТКИ (была свормирована слишком короткая пуповина, потому у ребенка началась гипотрофия, а когда мне сделали курс капельниц, он начал расти и пуповина надорвала стенку переднюю животика). Так что о наследствености не может быть и речи smile Мы сделали все анализы генетические (это столько денег стоит *****) у нас нет ничего, что может повлиять на наших деток smile ура! Но все бывает!

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

я имела ввиду, что возможно здесь съыграла роль национальная наследственность, это что-то более глобальное и наверное кто-то эту тему изучал. дело не в анализах ))) я наоборот хотела сказать, что никто из вас в этом не виноват.

http://lines.kukuzya.ru/7_18_12662220820.57828000_3_2_13662.833333333_9900FF_f320d5cdc120d3cfcad4c92120eec1cd20d5d6c52e2e2e.png

23

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

я поняла smile я никогда не слышала о национальной наследственности....

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

ну вот я говорю.

http://lines.kukuzya.ru/7_18_12662220820.57828000_3_2_13662.833333333_9900FF_f320d5cdc120d3cfcad4c92120eec1cd20d5d6c52e2e2e.png

25

Re: Врожденный порок сердца........(наши страхи, переживания)

В интернете ничего нет по этому поводу...